Warum Cluster-Kopfschmerz mich stärker macht

Tim, erzähl uns etwas über dich.

Tim: Erstmal danke, dass ihr mich für dieses Interview angefragt habt, das ehrt mich wirklich sehr! Ich bin Tim und studiere im 7. Semester Humanmedizin an der Goethe-Universität in Frankfurt am Main. Ich habe meinen Schulabschluss zunächst in England gemacht, dann 3 Semester IT studiert und da mit einem Higher National Certificate abgeschlossen. Ich habe mich dann letztendlich doch noch für das Medizinstudium entschieden. Zurzeit promoviere ich, neben dem Studium, am HIV-Center der Infektiologie am Uniklinikum über inflammatorische Marker bei HIV-positiven Männern und Frauen.

Allerdings ist bei mir nicht alles so glatt gelaufen, wie man vielleicht denkt. Ich leide schon seit meinem 15. Lebensjahr an chronischem Clusterkopfschmerz, der anfangs sehr schlecht in den Griff zu kriegen war. Ich musste sogar meine Schullaufbahn unterbrechen, weil entweder die Krankheit an sich oder die teils schweren Nebenwirkungen der Medikamente, einen normalen Schulalltag unmöglich machten. Ich musste mir meinen Weg zurück in ein “normales” Leben hart erkämpfen. Deswegen engagiere ich mich auch zusätzlich für Clusterpatienten, indem ich hin und wieder Vorträge auf Konferenzen halte und eine Website zum Thema Clusterkopfschmerz betreibe. Ich möchte , dass alle Patienten Zugang zu niederschwelligen Informationsquellen haben, damit sie ihre Krankheit auch ohne großes Vorwissen verstehen können.

Was genau ist Clusterkopfschmerz?

Tim: Clusterkopfschmerz ist eine seltene primäre Kopfschmerzerkrankung, das heißt, der Schmerz ist nicht nicht Nebeneffekt einer anderen Erkrankung, zum Beispiel eines Tumors. Clusterkopfschmerz wird zu der besonderen Gruppe der trigemino-autonomen Kopfschmerzen gezählt. Das bedeutet, vereinfacht ausgedrückt, dass es bei dieser Art der Kopfschmerzen sowohl das trigeminale (schmerzleitende) System als auch das autonome Nervensystem beteiligt sind. Es liegt eine Art Kurzschluss zwischen diesen beiden Systemen vor. Die Schmerzintensität bei Clusterkopfschmerz ist deutlich höher als bei anderen Kopfschmerzformen. Die einzelnen Schmerzattacken werden, auf einer Skala von 0 (also gar kein Schmerz) und 10 (schlimmste vorstellbare Schmerzen), oft zwischen 8 und 10 angegeben. Ausserdem treten sie über den Tag verteilt sehr häufig auf - teilweise bis zu acht Mal täglich - und dauern ungefähr zwischen 30 bis 90 Minuten an. Außerdem werden die einzelnen Attacken in der Regel von den sogenannten “autonomen Symptomen” begleitet, das bedeutet zum Beispiel, dass auf der betroffenen Seite das Auge tränt, die Nase läuft oder sich verstopft anfühlt, das Augenlid herunter hängt und so weiter.

Wie war das, als du deinen ersten Anfall hattest?

Tim: Kopfschmerzen traten bei mir zuerst auf, als ich 10 Jahre alt war. Damals zeigten sie aber noch nicht das typische “Clustermuster” - das ist erst im Laufe der Jahre immer schlimmer geworden. Meine erste richtige Cluster-Attacke hatte ich mit ca. 14 Jahren. Die Schmerzen kamen sehr plötzlich, wie ein Blitzschlag. Es gab keine Anlaufphase oder so. Da sie so heftig und so anders als alles andere waren, das ich bisher kannte, dachte ich erst, dass ich vielleicht irgendeine tödliche Erkrankung hätte. Ich war ja noch ziemlich jung und kam mir ziemlich hilflos vor. Ich hatte Vernichtungsschmerz, wusste nicht, was ich tun soll. Ich habe dann panisch meinen Vater an der Arbeit angerufen und gesagt, dass er mich schnell zum Arzt fahren soll. Aber als er ankam, war die Attacke schon wieder vorbei. Ich war insgesamt ziemlich ratlos und hatte dann auch Angst davor, dass sowas nochmal passieren könnte. Mein Neurologe, den ich auch als 10-jähriger bereits wegen der migränoiden Kopfschmerzen aufgesucht hatte, kam dann erst über den Umweg einer Migränediagnose zum Clusterkopfschmerz .

Was hat die Diagnose damals für dich und dein Leben bedeutet?

Tim: Zunächst war ich froh, dass ich endlich einen Namen für mein Leiden hatte. Vorher lief es ja immer unter dem Label “Migräne” und dadurch konnte dann natürlich auch keine clusterspezifische Therapie eingeleitet werden. Ich kam mir dann immer wie ein Hypochonder vor, weil nichts half und meine Ärzte auch schon am Ende ihres Lateins waren. Erst ein Kopfschmerzexperte in Hamburg (Prof. Arne May) konnte die Diagnose richtig stellen und hat dann auch die richtige Therapie eingeleitet. Der Weg zur richtigen Diagnose war aber auch kein leichter Weg für mich. Ohne meine Eigenintiative und Prof. May, als einen sehr kompetenten Arzt an meiner Seite, hätte ich vielleicht heute immer noch keine adäquate Therapie. Ich war nie der Typ, der resigniert und sich denkt “Jetzt ist das Leben vorbei, jetzt habe ich Clusterkopfschmerz und kann nichts mehr machen”, deswegen war die Diagnose für mich nicht so richtig niederschmetternd. Ich war eigentlich froh, dass ich endlich wusste, was es war und, dass ich daran nicht sterben würde. Durch die Diagnose hat sich bei mir quasi eine Art “Kämpfermodus” aktiviert. Jetzt wollte ich erst recht meine Ziele erreichen. Natürlich hatte ich auch immer mal wieder Rückschläge, was die Therapie betrifft, aber ich bin dann quasi immer wieder “aufgestanden” und habe da weitergemacht, wo ich aufgehört habe.

Was bedeutet die Erkrankung jetzt für dein Studium und später für deine Karriere als Arzt?

Tim: Wegen meiner damals schlechten ärztlichen Versorgungssituation, wollte ich so gut wie möglich über meine Krankheit informiert sein und habe schon während der Schulzeit papers zum Clusterkopfschmerz gelesen. Das hat mir die Angst vor der Krankheit genommen. Gleichzeitig hat es auch eine Faszination für neurophysiologische Zusammenhänge in mir geweckt und so meinen Wunch gestärkt, Humanmedizin zu studieren. Dadurch, dass ich meinen Custerkopfschmerz jetzt gut im Griff. habe, lässt es sich natürlich viel besser studieren. Ich bin dadurch nicht geheilt, aber ich habe zumindest eine effektive Waffe, um die einzelnen Attacken zu bekämpfen. Ein Studium und eine chronische Erkrankung unter einen Hut zu bringen, ist, glaube ich, immer eine große Herausforderung. Wenn man regelmäßig durch stärkste Kopfschmerzattacken Zeit verliert, wird man zwangsläufig ein guter “Zeitmanager”- ich habe mir angewöhnt, in kürzerer Zeit mehr zu schaffen. Es gibt natürlich manchmal Momente, in denen ich mich erschöpft und ausgelaugt fühle. Die Krankheit hat mich aber definitiv stärker und resilienter gemacht. Ich bin sehr hartnäckig geworden und lasse mich nicht so schnell entmutigen. Das sind Charaktereigenschaften, die man im Medizinstudium ganz gut gebrauchen kann, denke ich. Außerdem glaube ich, dass meine eigene Krankheit und die Erfahrungen, die ich selbst als Patient gemacht habe, wertvolle Ressourcen für meine spätere ärztliche Tätigkeit sind.

Wie wird dein Cluster-Kopfschmerz jetzt therapiert?

Tim: Nachdem ich über die Jahre alle möglichem medikamentösen Optionen durchprobiert hatte, und die Nebenwirkungen teilweise nicht unerheblich waren - zum Teil litt ich an kognitiven Einbußen und Herzrhythmusstörungen - kamen wir nicht um die Frage herum, ob nicht eine invasive Option mit einem implantierbaren Neurostimulator sinnvoll wäre. Da gibt es ja unterschiedlichste Varianten. Zu diesem Zeitpunkt war aber auch ein relativ neues Verfahren in der Erprobung, der sogenannte SPG-Stimulator, also ein Neurostimulator am Ganglion sphenopalatinum. Und dafür entschied ich mich dann schlussendlich auch, weil es für mich die vielversprechendste und risikoärmste aller vorhandenen Optionen war. Das funktioniert sehr gut. Seitdem brauche ich keine Medikamente mehr.

Was sind die gängigen Behandlungsbemethoden?

Tim: Es gibt zwei große “Angrifgswege” gegen Clusterkopfschmerz, medikamentös und neuromodulatorisch. Man beginnt aber eigentlich immer erst mit dem medikamentösen Weg.

Es gibt abortive und präventive Medikamente. Abortive Medikamente setzt man während der akuten Attacke ein, um diese zu beenden. Dazu zählen beim Clusterkopfschmerz vor allem die Inhalation von reinem Sauerstoff und Triptane, die auch bei der Migräne zum Einsatz kommen. Präventive Medikamente setzt man ein, damit die Attacken im Idealfall erst gar nicht durchkommen. Hier ist wichtig zu wissen, dass es bis jetzt kein Medikament gibt, dass spezifisch gegen Clusterkopfschmerz entwickelt wurde. Sie wurden alle ursprünglich gegen andere Erkrankungen entwickelt. Mittel der ersten Wahl ist normalerweise Verapamil, ein Calciumrezeptorantagonist, der sonst eher in der Kardiologie Anwendung findet. Wenn das nicht hilft, kämen noch Lithium (Mittel gegen bipolare Störung) und Topiramat (Antiepileptikum) als Alternativen in Betracht. Manchmal muss man auch zwei Medikamente miteinander kombinieren. Auch wenn diese Medikamente einem Großteil der Patienten helfen, muss man sagen, dass es doch irgendwie alles ein bisschen Probiererei ist. Es gibt leider keine Patentlösung.

Interessant und vielversprechend ist die Therapie mit einem CGRP-Antikörper, der sich zurzeit in der klinischen Erprobung befindet. Soweit ich informiert bin, sind die bisherigen Ergebnisse sehr erfolgsversprechend.

Wenn man medikamentös nicht weiterkommt, wird man irgendwann auch über invasive beziehungsweise neuromodulatorische Optionen sprechen müssen. Es gibt unterschiedliche Verfahren, z.B. die Okzipitale-Nerven-Stimulation, bei der der N. occipitalis major stimuliert wird, oder auch die Tiefenhirnstimulierung, bei der eine Elektrode in den Hypothalamus eingebracht wird. Diese Verfahren sind aber nach meinem Kenntnisstand sehr störanfällig und teilweise auch gefährlich. Und es gibt natürlich noch den SPG-Stimulator, bei dem eine Elektrode am Ganglion sphenopalatinum platziert wird.

Du bist sehr engagiert und nimmst an Kongressen auf der ganzen Welt teil, die sich um Cluster-Kopfschmerz drehen. Wie sieht die Zukunft der Behandlung aus?

Tim: In der letzten Zeit konnte ich aus Zeitmangel leider nicht mehr ganz so aktiv sein, aber der Trend scheint in Richtung neuromodulatorische Verfahren und vor allem auch in die Richtung der CGRP-Antikörpertherapie zu gehen. Die aktuellste Innovation ist immer noch ganz klar der SPG-Stimulator. Er stellt die erste Therapie dar, die in einen zentralen Pathomechanismus von Clusterkopfschmerz eingreift - den trigemino-autonomen Reflex. Alle anderen, aktuell verfügbaren Therapien wirken, nach meinem Kenntnisstand, nur indirekt. Die CGRP-Antikörpertherapie wird sicherlich, sobald sie offziell zugelassen ist, auch einen Meilenstein in der Therapie des Clusterkopfschmerzes darstellen und eine völlig neuartige Therapiemöglichkeit aufzeigen. Die klassischen Therapieverfahren werden aber vorerst weiterhin eine sehr tragende Rolle in der Clusterkopfschmerz-Therapie spielen. Auf dem letzten bundesweiten Clusterkopfschmerz-Informationstag hatte Prof. May davon gesprochen, dass man einer Heilung von Clusterkopfschmerz in den nächsten 10 Jahren eventuell schon deutlich näher gekommen sein wird. Wie eine solche Heilung aussehen könnte, ist aber noch offen, weil die Pathophysiologie von Clusterkopfschmerz auch noch nicht 100%ig geklärt ist. Es bleibt also weiterhin spanned!

Du kennst beide Seiten: Als Medizinstudent wirst du im Umgang mit Patienten trainiert, andererseits kennst du auch den Standpunkt des Patienten. Bereitet uns das Studium darauf vor, eine vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung zu schaffen?

Tim: Das ist eine schwierige Frage. Ich finde, dass unser Studium von Anfang an mehr Praxis beinhalten könnte. Die ersten zwei Jahre Vorklinik sind aus meiner Sicht sehr verschult und theoretisch. Ich finde, dass man in dieser Zeit eigentlich schon konsequent in das klinische Denken und Handeln eingeführt werden sollte. Danach hat man nur noch vier Jahre Zeit, um in dieses “Denken” reinzukommen. Das ist nicht besonders viel, wenn man, wie viele Studierende, vor dem Studium kaum Erfahrungen im Gesundheitswesen gesammelt und oft auch noch sehr wenig Lebenserfahrung hat. Natürlich darf die Theorie auch nicht zu kurz kommen. Ich finde das Frankfurter System im klinischen Studienabschnitt aber insgesamt gut gelöst - die Theoriephase ist recht kurz gehalten und im Anschluss daran hat man eine recht lange Praxisphase, in der man Blockpraktika absolvieren muss und Famulaturen machen kann.

Für die praktischen Phasen würde ich mir allerdings noch mehr Fokus auf die sogenannten “soft skills” wünschen. Das müsste man viel mehr üben. Ich habe selbst schon oft gemerkt, dass Patienten einem viel mehr erzählen, wenn sie das Gefühl haben, ernstgenommen zu werden und Vertrauen aufbauen können. Ohne die Information und das Vertrauen der Patienten kann man auch keine gute Therapie anbieten. Laborwerte verraten einem nicht immer alles. Am Ende des Tages ist es aber, glaube ich, auch eine Frage der Persönlichkeit. Es gibt einfach Menschen, die kein Feingefühl für den richtigen Umgang mit Menschen besitzen. Ich weiß nicht, ob man das nachträglich lernen kann. Wenn man schon mit der Einstellung ins Studium startet, dass man ein unfehlbarer Überflieger ist und als Medizinstudent zu “the cream of the crop” gehört, dann verbaut man sich quasi selbst den Weg zum guten Arzt. Denn zu einem guten Arzt gehört - und das weiß ich selbst auch aus der Patientenperspektive - nicht nur das ganze theoretische Grundwissen, sondern eben auch die menschliche Komponente. Außerdem würde ich mir mehr Feedback von den Lehrenden wünschen.

Wie würdest du dir wünschen, dass ein Arzt mit seinen Patienten umgeht?

Tim: Ich würde mir wünschen, dass Ärzte jeden Patienten als Individuum betrachten und das natürlich auch möglichst vorurteilsfrei. Sie sollten sich die Geschichte des Patienten bis zum Schluss anhören und sich immer vor Augen führen, dass sich nicht alle Krankheiten wie im Lehrbuch präsentieren. Bei mir war es beispielsweise so, dass ich relativ jung war, als sich der Clusterkopfschmerz erstmalig zeigte. Ich passte nicht so ganz “ins Bild” und deswegen konnte die Diagnose dann auch erst mit so großer Verzögerung gestellt werden. Geduld ist auch nie verkehrt. Ich habe schon in beiden Rollen, also als Patient und als Student, miterlebt, dass Patienten recht schnell “abgefertigt” werden. Man fühlt sich im Behandlungszimmer dann schon so unter Druck, dass man die Hälfte der Fragen, die man stellen wollte, vergessen hat oder sich einfach nicht mehr traut zu fragen, weil der Arzt bereits die Türklinke in der Hand hat, während man noch spricht. Sowas geht gar nicht. Diese fünf Minuten sollten man schon noch erübrigen können.

Dann gibt es Patienten, die sehr belesen sind und sehr viel über ihre Krankheit wissen. Für manche Patienten - wie auch für mich - ist das eine Art Bewältigungsstrategie. Diese Patienten sollte man nicht gleich als Querulanten darstellen. Auch, wenn sie vielleicht mal was falsch verstanden haben, sollte man ihnen zumindest erst einmal zuhören und dann gemeinsam mit ihnen eine Lösung finden. Manchmal sind die Informationen, die Patienten mitbringen, tatsächlich falsch, manchmal sind sie aber auch vollkommen legitim und bereichernd. Damit sollte man als Arzt professionell umgehen.

Insgesamt sollte man sollte sich aus meiner Sicht niemals als “ausgelernt” betrachten und auch niemals seinen Forscherinstinkt aufgeben. Mein Credo ist: “Es gibt nichts, das es nicht gibt”.

Tim, vielen Dank für das Interview. Wir wünschen dir noch viel Erfolg weiterhin!